Aitzol Etxaniz eta Noemi Uribe: "Guretzat oso garrantzitsua da jendea Bizipozaren jaira joatea"
Arnasa. Horixe behar du ezinbestean Aitzol Etxanizen (Ondarroa, 1976) eta Noemi Uriberen (Ondarroa, 1972) zortzi urteko alabak. Fibrosi kistikoa dauka diagnostikatuta orain dela zazpi urte. Arnasa Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkartearen, familiaren eta lagunen babesagaz, gaitz hori daukatenen bizitza hobetzeko lanean ari dira, egunik egun. Eta domekan, Irrien Lagunekin batera, Bizipozaren jaia antolatu dute, Lazkaon. Autoa hartu, eta bertara joateko deia egin diete herritarrei. Jaiak eta han batuko diren elkartekideek merezi dute.
Gaixotasun arraroen zerrendan dago fibrosi kistikoa. Bizkaian zenbat pertsonek daukate gaitza?
Noemi Uribe. 75 pertsona inguruk. Gipuzkoan 40 batek, eta Araban, zortzi batek. Gaixotasun multiorganikoa da, genetikoa, progresiboa eta oso larria. Gehienbat, birikiei eta digestio aparatuari eragiten dio. Gibela ikutzen du, giltzurrunak… Organo nagusiak harrapatzen ditu. Mukobiszidiosis da gaitzaren izen zientifikoa. Organo nagusiak muki batek harrapatzen ditu, muki oso lodi batek. Gure mukia urtsua da; gaixoena kola bat modukoa da.
Jaiotzez diagnostikatu zioten gaitza alabari?
Etxaniz. Ez. Hori beste arazo bat da. Denbora pasatzen da zer den jakin arte. Gaur egun, orpoko proban fibrosi kistikoaren proba egitea lortu du elkarteak. Orain dela bi urte inguruko lorpena da, lan handi baten ondorioa. Oscar Padura donostiarra da Arnasa elkartearen presidentea. Bere semeak ere gaitz hori dauka, eta lan handia egin du.
Bizkaian ere egongo da elkarte bat?
Uribe. Bai. Gipuzkoan, baina, lagunak egin ditugu, eta hara joaten gara. Leire Mitxelena laguna dugu. Umeak ere antzeko adinekoak dira, eta asko egon gara alkarregaz. Ondo etortzen zaizu beste pertsona batzuren babesa eta ulermena. Zeuk ez baduzu bizi, ez dakizu zer den, eta hori normala da. Ezinegona, nahigabea modukoa eduki dugun urteak eduki ditugu. Holantxerik, harreman estuak egin ditugu eurekin. Euskaldunak direlako ere bai. Horretxek ere asko batu gaitu, asko.
Etxaniz. Egia esan, Gipuzkoan askoz aktiboagoak dira, askoz dinamikoagoak. Oscar abokatua da, eta alde legislatiboan ere asko laguntzen du. Bizkaiko elkarteak botikak %100 diruz lagunduta edukitzea lortu zuen, eta Gurutzetako ospitalean guretzako mediku bat egotea.
Unitate espezifiko batean?
Ez. Hori lortu nahi dugu. Sudurra eta ahoa estalita dituztela joan behar dute hara. Bakterio gogor bat dauka Elenek birikietan, eta bertan geure umeak bakarrik egotea lortu nahi dugu. Medikuek ahal duten guztia egiten dute jende gutxi-gutxi dagoenean hitzordua emoteko.
Hobetu beharra dago, baina.
Etxaniz. Medikua pneumologo oso ospetsua da, Carlos Vazquez. Berak beti esaten digu: «Katarroagaz ere etorri egiten zaizkit niri umeak, eta zuek zarete garrantzitsuak». Elkarteak lortu zuen mediku hori edukitzea. Lehen umeak hil egiten ziren. Egia esan, geure umeei begira bizi da.
Gaixoen biziraupena, gaur egun, zenbatekoa da?
Etxaniz. 40 urte dituztenak badaude. Botikekin ailegatu dira adin horretara. Zenbat eta gauza gehiago lortu, hobe; baina erlatiboa da. Orain urte gutxi batzuk Ispasterko gure lagun bat hil zen 30 urtegaz, eta joan den urtean 11 urteko gaztetxo bat.
Uribe. Mutazioaren arabera, arinago edo geldoago joaten da guztia. Lehen umeen gaixotasun modura sailkatzen zen. Orain, bizi itxaropena handitzen doa; zaintza egokia beharrezkoa da horretarako.
Gaixotasun multiorganikoa izanik, gaitza izango da diagnostikatzea, ezta?
Uribe. Bai, oso gaitza. Batzuei gauza bati eragiten die, besteei beste batzuei. Izerdiagaz txarto ibiltzen dira. Mineralak, gatza eta sodioa galtzen dute, besteak beste, guk galtzen duguna baino lau bidar gehiago. Guk horrela diagnostikatu genion. Zer zen ez zekitenean, Muxu gazia izena ipini zioten fibrosi kistikoari. Elene jaio zenean, Gurutzetan sartuta, Mendaron sartuta, hara eta hona ibili ginen. Gero eta pisu gutxiago zeukan umeak. Udan, txori txiki bat modura zegoen. Deshidratatu egin zen.
Etxaniz. Lehen urtea Gurutzetan bete zuen. Mendaron ez zekiten zer zen, katarro bat zelakoan zeuden. Tranpatia da gaixotasuna.
Unitate espezifiko batez gain, besterik behar dute gaixoek?
Uribe. Fisioterapia zerbitzu bat beharko lukete, baina oraingoz ez dugu lortu. Hor daude ezadostasunak. Frogatuta dago fisioterapia zerbitzua beharrezkoa dutela. Medikazioa behar dute bizitzeko. Fisioterapia behar dute bizitzeko. Frogatuta dago. Jean Chevalier mediku belgikarrak drainatze autogenoa asmatu du. Fisoterapia era bat da. Mukiak mugitzen laguntzen du. Denek ez, baina batzuek urtean %3ko hobekuntza soma dezakete.
Berreskura daiteke?
Etxaniz. Oso ondo eginda, fisioterapiagaz berreskura daiteke. Eta prebentiboa da. Transplanteak ekidin daitezke. Gaitz hau daukatenek, nagusiek, hainbat organo dauzkate transplantatuta; baina batez ere, birikiak.
Uribe. Eusko Jaurlaritzan esaten digute ez dela premiazkoa, ez dela hil ala bizikoa. Guk, baina, kontrakoa diogu: derrigorra da. Organo askori eragiten dio gaitzak, eta geldika-geldika danari eragiten dio. Goizean ikastolan bertan fisioterapia saio bat egitea izango litzateke onena. Egunean hiru bidar egin behar dira saioak.
Orain momentuan zenbat fisioterapia saio hartzen ditu Elenek hilabete baten barruan?
Etxaniz. Hilean bi bidar ikastolara joaten da fisioterapeuta bat, geure elkarteak ordainduta. Egunero behar duten tratamendu bat da, eta hori lortu nahi dugu. Arnasa elkarteak berak lortu du ikastetxez ikastetxe fisioterapeutak joatea. Hortik gainerako saioak geuk ordaintzen ditugu.
Uribe. Gugaz ere egiten ditu saioak. Aparatuak dauzkagu. Familia batzuetan aitak edo amak lana uzten dute. Baina ez da erraza, laguntzarik ez daukagu eta. Elkartean hori lortzeko lanean ari gara.
Eta dirua lortu eta jendeari elkartearen lana erakusteko, Bizipozaren jaia egingo duzue domekan, Lazkaon, Irrien Lagunekin.
Uribe. Guretzat oso garrantzitsua da jendea Bizipozaren jaira joatea. Elkartearen postu bat egongo da bertan: txapak, kamisetak, poltsak… Pilo bat material eta informazio eskuratu ahalko dute datozenek. Eta Irrien Lagunak han egongo dira. Izugarrizko lana egin dute. Eskerrak emon nahi dizkiegu, eurei eta Lazkaoko herriari, guztiagatik eskerrak.
Etxaniz. Autobusik ez da egongo, baina Lazkaon aparkalekuak soberan daude. Sarrera 5 eurokoa izango da, Irrien Lagunak klubean bazaude, doakoa, eta familian joanez gero, 10 eurokoa.
Murrizketek eraginik izan al dute zuen elkartean?
Diru laguntzak gero eta murritzagoak dira, bai, eta bazkide laguntzaileak ere behar ditugu elkarteari laguntza emoteko, bakoitzak ahal duen mailan.
Zer egin behar da bazkide egiteko?
Uribe. Guregana etorri edo 675 702 544ra deitu dezake jendeak.
Dirua fisioterapia saioak ordaintzeko erabiliko duzue?
Uribe. Bai. Jendeak ez daki gaitza zein punturaino den larria. Jendeak ondo ikusten du umea, eta guk hori nahi dugu, jendeak umea ondo ikustea. Hor atzean lan handia dago, baina: medikuak, familia… Ahalik eta zuhurtasun handienagaz eroan nahi duzu sarri guzti hau, baina laguntza behar duzu, eta azkenean, jendearengana jo behar duzu.
Zelan dago orain Elene?
Etxaniz. Udan ondo egon da, itsasoan bainatzeak mukiak ateratzen laguntzen dio. Edozelan ere, erne egon behar dugu beti: beroarekin deshidratatu egiten da, eta hotzrekin, katarro batek guztia konplika dezake.
Uribe. Joan den neguan susto eder bi hartu genituen, eta horrek jokoz kanpo lagatzen zaitu. Pisua erraz-erraz galtzen du, eta D bitamina medikura doan bakoitzean igotzen diote. Txarrena, baina, birikietan daukan bakterioa da. Aeorosolak hartzen ditu, baina ez dakigu ziur eraginkorra den.
Botikarik badarabilte esku artean?
Etxaniz. 5.000tik batek dauka fibrosi kistikoa. Vertex farmazeutika dabil txerto bategaz lanean. Pertsonekin hasita daude probak egiten.
Aitzol Etxaniz eta Noemi Uribe
