Koroideremiaren ikerketarako jaialdia egingo dute Aulestin
Koroideremia gaixotasunari aurre egiteko ikerketan diruz lagundu nahi du Koroideremiak Eragindakoen Elkarteak; horretarako, urriaren 5ean egun osoko egitaraua biltzen duen elkartasun jaialdia egingo dute Aulestin.
Koroideremia herentziazko gaixotasuna da, eta koroidearen eta erretina-endekapenaren ondorioz, apurka-apurka ikusmena galtzen joaten da gaixoa.
Gaitz horri lotutako hainbat elkarte dira munduan, baita Euskal Herrian ere. Gaixo horiek bilatzea eta batzea, aurrerapenen inguruko informazioa jasotzea eta ikerketarako dirua batzea helburu hartuta sortu zuten, hain zuzen ere, 2012ko otsailean Koroideremiak Eragindakoen Elkartea Amaia Elgezabalek eta Fran Oleak.
Bikotearen lau seme-alabei 2007. urtean diagnostikatu zieten Koroideremia gaitza. Horien seme nagusienak –Andonik– 16 urte ditu eta ikusmenaren %53a galdua du; 14 urteko Iboni, 12 urteko Janireri eta 9 urteko Xabierri ere pixkanaka-pixkana garatzen ari zaie gaitza.
1,5 milioi euroko ikerketa
Fran Olea aulestiarrak azaldu duenez, 1,5 milioi euro inguruko kostua du Koroideremiaren ikerketak. Dagoeneko, 40.000 euro bideratu dituzte horretarako, eta prest dituzte beste horrenbeste ere. «Oso babestuta eta lagunduta» sentitzen da Olearen familia. Ispasterko Udalak, esaterako, Ainhoa Artetaren kontzertu bateko sarreren bitartez lortutako 6.100 euroak elkarteari eman zizkion. Mungiko Udalaren laguntza ere eskertu dute; Pirritx eta Porrotxen ikuskizun batean lortutako 4.000euroak ere jaso baitzituen elkarteak.
Horrez gain, elkarteak berak ere antolatu ditu zenbait ekintza: apirilean, esaterako, Ibarra sagardotegian elkartasun afaria egin zuten eta 40.000 euro batu zituzten. Mungiko jaietan, berriz, mago ikuskizun bat antolatu zuten eta 800 bat sarrera saldu zituzten. Gainera, Aulestiko Santa Eufemi jaietan eta Mungiko San Pedro jaietan kamisetak saltzen aritu dira, eta Markina-Xemeingo urriko azokan eta Aulestiko elkartasun jaialdian ere horretan aritzeko asmoa erakutsi dute.
Aurrera begira, «itxaropentsu» da Olea: «ikerketa aurreratuta dago eta Gen terapiak funtzionatzen duela ikusi dugu; orain, toxikotasun aldetik, ez duela inongo eraginik egiaztatzea baino ez da falta». Hala, arriskurik ez dela ziurtatuko balitz, «2015 – 2016 urteetarako, terapia ezartzeko aukera legoke».
Itsutu aurretik terapia prest
Beren seme-alabak itsutu aurretik terapia prest egotea espero du Oleak. Aulestiarrak azaldu duenez, «umeak jaiotzen direnean begiak ondo dituzte, baina apurka-apurka koroideremiaren gen hori falta dutenez, begietan sartzen diren hondakinak zelulatan pilatzen hasten dira; hala, gardena izan beharko lukeen zelula hori iluntzen hasten da». Hori gertatzean, gaueko itsutasunaren sintoma nabaritzen dute. Dena den, hondakin asko pilatzen direnean, zelulak hiltzen hasten dira, kanpoko aldetik barruko aldera. Hori horrela, hodi batetik begiratuko balu bezala ikusten du gaitza duen pertsonak; eta, gero, hori ere joan egiten dela azaldu du.
Horregatik, gen terapia azkar ezartzea nahi dute Aulestikoek; «zelulak hil eta gero ezin direlako berpiztu». Beraz, terapia ezarrita, gaixotasuna gelditzea nahi dute «bakoitza dagoen tokian geratzea». «Gerora begira, hilda dauden zelulak berriro egin ahalko direla diote adituek, jatorrizko zelulak erabiliz; hala ere, horretarako urte asko falta dira oraindik».
Elkartasun jaialdiko egitaraua: Urriak 5.
- 10:00etan, BTT martxa.
- 12:00etan, Herri kirolak. Ostean, Aulestiko Txaranga.
- 14:30ean, Umeen bazkaria. Menua: Makarroiak, saltxitxak, postrea eta edaria. Prezioa: 6€ (14 urterarte).
- 15:30ean, Nagusien bazkaria. Menua: Entsalada, txahala, postrea, edaria eta kafea. Prezioa: 20euro (15 urtetik gora). Oharra: Txartelak salgai Aulestiko denda eta tabernetan eta Markina-Xemeingo Mendibil tabernan, Xuri burdindegian eta Jose Luis harategian. Erosteko azken eguna Urriaren 1a.
- 15:30ean, Disko festa umeentzako.
- 18:00etan, Umeen jolasak.
- 19:30ean, Trikipoteoa, Olatz eta Lorearekin.
