Almike San Millan: "Proiektuarekin mugarik ez dagoela ere azpimarratu nahi izan dut"
Angelman sindromea duen ume baten ama da Almike San Millan Mutrikuko bizilaguna. Semeak egunero komunikazio arloan egiten dituen aurrerakuntzak ikustarazteko sortu du kontua.
Instagramen Almike berbetan izeneko kontua sortu berri duzu. Noiztik dago abian?
Lehenengo argitalpena urtarrilaren 22an egin nuen. 214 jarraitzaile ditut momentu honetan. Niretzat, egia esan, bi hilabetean 200 laguneko langa gainditzea sekulakoa izan da.
Ze aldikotasunez egiten dituzu argitalpenak? Baduzu maiztasunik ezarrita?
Egunero ez bada, bi egunetik behin zer edo zer argitaratzen saiatzen naiz. Normalean istorio bat lotzen saiatzen naiz. Zer edo zer teorikoa planteatzen badut, gero eboluzio hori in situ azaltzen duen bideo bat argitaratzen dut. Aitorrekin alfabetatzea, komunikazioa, jarrera eta beste zenbait gai zelan lantzen joaten naiz bideo horietan; bideo horietan, egia esan, gaiak txandakatzen saiatzen naiz.
“Gure hizkuntza euskara da, euskaraz komunikatzen gara Aitorrekin, eta berarekin komunikatzeko erabiltzen dugun komunikatzailea ere euskara hutsean dago”
Horrelako kontu bat eskura edukitzeak zeintzuk abantaila ditu zuretzat?
Horrelako proiektu bat abian edukitzeak ez erlaxatzera derrigortzen zaitu. Konstantzia hori mantentzea batzuetan kostatu egiten da, baina halako kanal bat edukieran egitura bat mantentzera edota irudi bat zaintzera behartzen zaitu. Kontua sortu nuen unetik erantzukizun bat hartu nuen eta, egia esan, ezin zara sareetatik bat-batean desagertu; nekatuta bazaude ere maiztasun batekin hor egon behar zara eta horrek gauza berriak egiteko eta horiek mundura erakusteko indarra ere ematen dit.
Zure kontuan zer hizkuntza erabiltzen duzu?
Antzerako gauzak gaztelaniaz argitaratzen dituen jende asko dago jada, eta publiko zabalago batera ailegatzen badira ere, proiektua euskaraz zabaltzea erabaki nuen; beharbada ez naiz beste batzuen besteko publiko zabal batera ailegatuko, baina ez dit axola. Gure nortasunera, izaerara egokitutako eta gu irudikatzen gaituen zer edo zer egin nahi izan dut. Gure hizkuntza euskara da, euskaraz komunikatzen gara Aitorrekin, eta berarekin komunikatzeko erabiltzen dugun komunikatzailea ere euskara hutsean dago. Proiektua euskara hutsean egiteko apustua egin dut, eta beharbada jende askorengana ezingo naiz ailegatu, baina, tira, Instagramek itzulpen automatikoa ere eskaintzen du.
Sasoi batean antzeko proiektu bat ere eduki zenuten Facebooken, ezta?
Aventuras y desventuras de una familia con un Angelman orrialdea zabaldu genuen bere momentuan Facebooken, baina orain ez diogu jarraipen askorik egiten. Garai hartan Angelman sindromea oso ezezaguna zen, eta orrialdea gaixotasunari ikusgarritasuna emateko beste era bat izan zen. Batez ere, Aitorren garapen fisikoari buruzko lorpenak jasotzen genituen bertan.
“Proiektu hau garapen fisikoan oinarrituta egon ordez komunikatzeko eran dago ardaztuta, eta horri eman diot garrantzi gehien”
Almike berbetan proiektua zerk egiten du bereziago?
Facebookeko orrialde hura gaur eguneko proiektuaren hazia izan zen. Azken proiektu hau, baina, garapen fisikoan oinarrituta egon ordez komunikatzeko eran dago ardaztuta, eta horri eman diot garrantzi gehien. Aniztasun funtzionala daukan pertsona batek ez du zertan mugatu behar bere oinarrizko beharrak asetzera. Eta bide horretan sakontzen hasi nintzen, komunikazio funtzio guztiak betetzen dituen sistema baten bila.
Zein?
Komunikazio handigarriaren eta alternatiboaren munduan sartuta nabil aspaldian. Aitorren diagnostikoa eman eta ikusi genuen Angelman sindromearen ezaugarrietako bat zela ahozko hizkuntza ez garatzea. Iruditzen zitzaigun derrigorrezkoa zela komunikatzeko aukera bat ematea umeari, eta hor hasi ginen berak 3 urte zituela, bide horretan ikasten eta sakontzen.
“Ikasita daukagun hori guzti hori besteei laguntza emateko baliagarria izan daitekeelakoan hasi dut honako proiektua”
Semeari komunikatzeko alternatibak ematerako orduan, beraz, bestelako bide bat eraiki behar izan duzue.
Hor bide luze bat egin behar izan dugu; nire denbora libre guztia honetan sakontzeko ikasten aritu naiz azken urteotan. Komunikatzeko kode egokia behar du pertsona bakoitzak, besteenganako harreman egoki bat eduki, elkarrizketak edukitzeko, ulertua izateko… mundu horretan sartuta, gero eta gehiago sakontzen hasi nintzen. Esfortzu handia eskatu digu; lehenengo nik ikasi behar izan dut, gero semeari erakusteko. Beste gauza asko gure kabuz asmatu behar izan ditugu, guk esperimentatu eta probatu, gerokoan erabilgarriak izango ziren edo ez jakin gabe. Orain ibilbide hori egina daukagu, eta ikasita daukagun hori guzti hori besteei laguntza emateko baliagarria izan daitekeelakoan hasi dut honako proiektua. Gure garaian horrelako plataforma bat eskura izan bagenu, lasaitasuna emateko bada ere, ondo etorriko litzaigukeen.
Asko ikasi behar izan duzu.
Bai, eta alde horretatik, azken urtea are bereziagoa izan da. Gaian gehiago sakontzeko hainbeste ikastaro egiteko aukera eduki dut. Hainbat herritarrek emandako babesari esker, 2019an Romper Barreras fundazioko saria irabazi genuen. Sariak tablet berria erosteko aukera eman zigun, baita Aitorrentzako bereziki diseinatutako softwarea osatzeko laguntza ere. Laguntza horri guztiari esker, Aitorrek beste maila batean aurrera egiteko aukera eduki du; eskerrik asko, bozka eman zenuten guztioi.
Zelan doa software horren diseinua?
Aitor ere hazten doa, eta bestelako komunikatzeko beharrak ditu, eta Grid programara jauzi egitea erabaki genuen. Begoña Llorens logopeda ezagunarekin hasi ginen lanean, baina Aitorren komunikatzaileak erabiliko duen softwarea euskaraz sortzen ari gara, eta Llorensek ez dakienez euskaraz, beste batekin jarraitu dugu prozesua. Llorensek sistemak zelan funtzionatzen duen erakutsi dit, paradigma eta filosofia zein den, baina Aitorren komunikatzailea eguneratzen laguntzeko bestelako laguntza bat behar izan dugu. Ikastaro batean Iera Zuazolazigorraga La fabrica de palabras enpresako kidearekin kontaktuan jarri nintzen; orain programari azkenengo ikutuak ematen ari da. Aitorregaz lanketa egiten du, eta gero nirekin jarraipena egiten du.
Komunikazio sistema horrek zer abantaila eskaintzen dizue?
Komunikazio sistema horri esker zer nahi duen, zer nahi ez duen… komunikatzeko gai da semea. Berba egin, kezkak azaldu, txantxak egin, jolastu… beste aukera batzuk zabaltzen dizkigu komunikazio sistema berri honek. Pertsona bakoitzak komunikatzeko beharra du, baita eskubide hori ere. Portaera arazo modura kontsideratu diren asko, komunikazio falta batetik datozela ere konturatu gara.
Urte hauetan guztietan ikasitako hori guztia mundura begira jartzeko aukera eman dizu orduan Instagrameko kontuak.
Almike berbetan oso proiektu pertsonala da; salbamendu antzerakoa izan da niretzat. Hau guztia Aitorrek behar zuelako ikasten hasi nintzen, baina zeharo harrapatu nau. Oso gustuko dudan zerbait bihurtu da, eta orain hori guztia partekatzeko beharra sentitu dut. Asko landu duten gauza bat izan da, gustatu egiten zait, eta ikusten dut Aitorrentzako ere onura asko ekartzen dituela.
Azkenaldian semea alfabetatzen hasita zaude buru-belarri.
Jendeak idazten ez duela ikasiko esan digu, baina horretan ahalegin berezia jartzen ari gara orain. Idazten irakastea garrantzitsua dela deritzot. Aitorren komunikatzeko era berak erabiltzen duen komunikatzailean dauden irudietatik dator, hori da bere ahotsa. Aitorrek idazten ikasiko balu, komunikatzailean dagoen teklatua erabiliz adierazteko beste modu bat edukiko luke. Komunikatzeko beste baliabide bat izango luke. Idazten jakinez gero, edozein gauza azaltzeko gai izango litzateke semea.
Idazketa prozesuan, zein fasetan zaudete?
Lehenengo pausoak ematen hasi gara. Aita berba idazten ikasi du, esate baterako, eta komunikatzailean aitaren argazkia zegoen tokitik argazkia kendu eta hizkiak utzi ditugu soilik. Sare sozialetan daukadan txoko horretan hori guztia azaldu, eta era berean, horri buruzko hainbat adibide ematen ditugu zer moduzko lanketa egiten dugun ikustarazteko.
“Kontuaren beste helburuetako bat, gure etxean egunerokoan bizi dugun errealitatea zabaltzea, egiten duguna ulertaraztea eta kontzientziatzea ere bada”
Zer mezu transmititu nahi duzu proiektuarekin?
Mugarik ez dagoela ere azpimarratu nahi izan dut. Aniztasun funtzionala daukan ume hori, gure kasuan, Angelman sindromea duen ume hori ez dela inor baino gutxiago zabaldu nahi dugu. Denok modura, arlo batzuetan gaitasun oso onak ditu eta beste batzuetan ez hainbeste. Komunikatzeko beste kode bat erabiltzen du, ikasteko beste erritmo bat dauka, beste jolas mota batzuk ditu,… baina bere garapenari ez noa mugarik ipintzera. Kontu honekin nire asmoa da semearekin erabiltzen dugun komunikatzeko erak merezi duela eta berau erabiltzera animatzea. Kontuaren beste helburuetako bat, gure etxean egunerokoan bizi dugun errealitatea zabaltzea, egiten duguna ulertaraztea eta kontzientziatzea ere bada. Aniztasun funtzionalari eta inklusioari ikusgarritasuna eta zabalkundea emateko beste tresna bat da; beldurrak uxatu eta gure errealitatea zelakoa den ezagutzera eman nahi dugu.
Etorkizunera begira, zer asmo duzue?
Aitor berbetan deituriko kanala sareratzeko asmoa dugu etorkizunean; hori Aitorrek berak egindakoa izango da. Berak sortutako gauzatxoak izango dira.
