Alain Kortabitarte Bilbao 6 urteko umearen aldeko ekimena abiatu dute Aulestin
Umeari Menke-Hennekam sindromea diagnostikatu zioten 2020ko ekainean, eta sindromea ikertzeko diru bilketa kanpaina bat jarri du martxan Aulestiko Urzabal guraso elkarteak. Jaialdi bat ere egingo da uztailaren 9an.
Alain Txapeldun ekimenaren aurkezpena, Aulestiko plazan. Gaur [maiatzak 30] arratsaldean Aulestiko plazan egindako agerraldian aurkeztu du Urzabal guraso elkarteak 6 urteko Alain Kortabitarte Bilbaori laguntzeko Alain, Txapeldun! kanpaina. «Helburua da sindromea ikustaraztea eta ikerketarako dirua biltzea», adierazi dute. Alde batetik, Lea-Artibai eskualdeko hainbat herritan Kortabitarteri laguntzeko 10 euroko bonu laguntzak salduko dituzte, eta bestetik, eskualdeko enpresei ere ikerketarako diru ekarpena egiteko gonbitea egiten ari dira elkartekoak.
Bonuak datorren ekainaren 6ko astean jarriko dituzte salgai. Aulestin, Ilunzar tabernan, Ubilla Aterpetxean eta Ainhoa janari dendan ipiniko dituzte salgai; Amoroton, Epermendin; Lekeition, Elu burdindegian, Araldeberrin eta Galarrena herriko tabernan; Munitibarren, Ondamendin eta Sindikatun; Ispasterren, herriko tabernan; Ziortza-Bolibarren, Kanpapen; Markina-Xemeinen, Txispitan eta Kareagan; Gizaburuagan, herriko tabernan; Berriatuan, Zentralean; Etxebarrian, Antsotegi hotelean; Mendexan, Mahai gainekoan eta Ondarroan, Zurrumurru liburu dendan eta Sustrai belar dendan. Laguntzeko bonuak erostearen truke, Urzabal guraso elkarteak biserak banatuko ditu.
Jakinarazi dutenez, hainbat enpresa izan dira ikerketarako dirua emateko prest agertu direnak. Baina, bonu laguntzez eta enpresen ekarpen ekonomikoaz gain, nahi duenak ekarpen pertsonala egiteko kontu zenbakia ere zabalduko dute: ES63 3035 0008 71 0080043298 (Laboral Kutxa).
Jaialdia. Jasotako laguntza hala edo nola itzultzeko, Urzabal guraso elkarteak jaialdi bat antolatuko du uztailaren 9an, Santa Eufemiko zelaian. Egun osoko egitaraua antolatu dute, eta helburua da , zelan ez, Kortabitarterentzako laguntza gehiago biltzea. Antolatzaileek eskatu dute jaialdian parte hartu nahi dutenek izena ematea, horrela «aurreikuspenak» egin ahalko dituztelako. Izen ematea bonu laguntzetako eta karteleko QR kodearen bidez eman beharko da.
10:00etan emango diote hasiera jaialdiari, Zapolako trintxetera eta bunkerretara egingo duten bisita animatuagaz. Era berean, lehenengo ekimen horretarako izena ematea derrigorrezkoa izango da, bonu laguntzetako eta karteleko QR kodeetan leku mugatuak egongo baitira. 13:30ean ume eta nagusien bola txapelketa egongo da eta bazkaldu ostean, bertsolariek hartuko dute hitza. 18:00etan, Menke-Hennekam sindromea abiapuntutzat hartuta, espresuki jaialdi horretarako sortutako antzezlan bakarra emango dute. Egun osoan taberna zabalik egongo da, musikagaz girotuta.
Ikerketa. Kortabitarteri 2020ko ekainean diagnostikatu zioten Menke-Hennekam sindromea, 4 urte zituela. Euskal Herrian sindrome hori duen bakarra da eta mundu osoan 70 kasu baino gutxiago daude. Lehen urteetan, familiarentzat gogorrenak, hainbat aldiz ospitaleratu zuten giltzurruneko infekzioengatik, eta hainbat froga egin zizkioten.
Gaur egun, garapenean atzerapena dauka, eta bere adineko umeen autonomia eta garapen mailatik urrun dago, baina, hala ere, gai da oinez eta korrika bere kabuz egiteko, adibidez. Adimen urritasuna ere badauka, eta ez da hitz egiteko gai, hitz gutxi batzuk ikasten ari da. Duela gutxi hasi da solido jaten.
Menke-Hennekam sindromeari buruzko informazio gutxi dago oraindik. Lehenengo ikerketak 2016an hasi ziren Amsterdamgo unibertsitatean. «Ezin daiteke jakin Alainek zelango garapena izango duen». Ezagutzen diren kasuek erakutsi dute sindrome horrek ikusmen eta entzumen arazoak eta malformazioak eragiten dituela, kasu batzuetan lepoaren kurbadura aldatuz.
