Fibrosi kistikoa ezagutarazten
'2plega2' proiektuak Gautegiz Arteagan eta Ondarroan egin du geraldia. Bizikleta tolesgarrien gainean, pedalkagaz pedalkada, fibrosi kistikoaren berri ematen ari dira.Bizikleta tolesgarri bi hartu, eta herriz herri, mendatez mendate, fibrosi kistikoare...
‘2plega2’ proiektuak Gautegiz Arteagan eta Ondarroan egin du geraldia. Bizikleta tolesgarrien gainean, pedalkagaz pedalkada, fibrosi kistikoaren berri ematen ari dira.
Bizikleta tolesgarri bi hartu, eta herriz herri, mendatez mendate, fibrosi kistikoaren aldeko pedalkadak ematen bi hilabete daramatzate Juan Meirak eta Pedro de Aramasek. 2plega2 proiektua Euskal Herrian dago egunotan, eta astelehen arratsaldean Gautegiz Arteagan eta atzo arratsaldean Ondarroan egin zuten geldialdia.Fibrosi kistikoaren berri ematen dute han eta hemen, gaixotasuna jendartera zabaldu, eta geraleku bakoitzean tokian tokiko norbanako, talde, komunikabide zein ikastetxeetan solasaldiak ematen. Meiraren, Armasen eta Eva Mendozaren ekimenak herritarren harreta bereganatzen du, eta horixe da euren asmoa, doazen lekuetan fibrosi kistikoari oihartzuna ematea.
Amara Bañuelos arteagarra Arnasa Bizkaiko Fibrosi Kistikoaren Elkarteko kidea da. Bere alabak fibrosi kistikoa dauka, eta gaixotasunari buruzko informazioa zabaltzea oso garrantzitsua dela uste du. Zeregin horretan, 2plega2 proiektua eredugarria dela nabarmendu du. «Talde hau zoragarria da. Hain gutxik pairatzen duten gaixotasuna jendartean ezagutaraztea lortzen ari dira. Euren lana ezagutzeak bihotza ukitu zigun; inongo beharrizanik barik besteei lagundu nahi izatea txalogarria da». Egindako ahalegin izugarriagatik, Arnasa elkartearen izenean eskerrak eman dizkie Bañuelosek.
20 hilabeteko alabari jaio eta segituan antzeman zioten gaixotasuna. Alde horretatik zortea izan dutela dio, jaioberriei egiten zaien orpo proba deritzonean jakin zutelako fibrosi kistikoa daukala. «Hamahirugarren egunean hasi zen tratamenduagaz, eta kristorena da hori. Orain urte batzuk proba horregaz ezin zen antzeman, eta beste autonomia erkidego batzuetan ez da sartzen orpo proba delakoan. Horrek suposatzen du benetan txarto egon arte ez direla konturatzen gaixotasun hau daukatela. Oso garrantzitsua da hasieratik jakitea eta tratamenduagaz hastea». Gurutzetako ospitalea erreferentziazkoa dela gaineratu du.
Gaixotasun hereditario, kroniko eta degeneratiboa da fibrosi kistikoa. 5.000 jaiotzetatik bati eragiten dio, eta gehienbat birikietan eragiten du. Muki lodiak sortzen zaizkie birikietan, eta horrek arnasa ondo hartzea eragozten die. Pankrean ere eragina dauka, eta ondorioz, otordu bakoitzagaz entzina pankreatikoak hartu behar dituzte. Horregaz batera, antibiotikoak, bitaminak eta gatza ere hartu behar dituzte.
Fibrosis kistikoa dutenentzat, tratamendua zorrotz betetzeaz gain, egunerokotasunean kirola egitea eta elikadura osasuntsua mantentzea ezinbestekoa da. Arnas fisioterapia ere oso garrantzitsua dute. Gurasoek ikasten dituzte ariketak, eta urteak aurrera joan ahala, euren kabuz egiten dituzte. «Arnasa elkartetik etxera etortzen da fisioterapeuta, eta gurasooi ariketak irakasten dizkigu».
Bañuelosek azaldu duenez, Europan oraintsu medikazio berri batzuk irten dira, baina Espainian ezinezkoa dute eskuratzea. «Gaixotasunaren ondorio edo eraginak gutxitu ahal dituen medikamentu edo tratamentu bat badagoela jakiteak eta ematen ez dizutela jakiteak familia askotan etsipena eragiten du. Arrazoia ekonomikoa da; diru asko balio duelako».
6.000 kilometroko bidaia
Urriaren 5ean Jerezen (Andaluzia, Espainia) hasi zuten abentura, eta helburua 6.000 bat kilometro egitea da. Ez dute ibilbide zehatzik, baina Espainiako estatuko herrialdeetatik pasatu, eta Vueltako mendate batzuk zeharkatzeko erronka beregain hartu dute. Bidearen heren bat baino gehiago egin dute, eta Ondarroatik igaro ostean, Donostiarako bidea hartuko dute.
Bizikleta dute pasio, baina proiektua burutzeko bizikleta arruntak aukeratu ordez, tolesgarriekin ari dira, arreta gehiago bereganatu asmoz.
Jendeak edota talde zein udalen batek emandako aterpean atseden hartu eta lo egiten dute. Atzo gauean, adibidez, Ondarroako Arrigorrin ostatu hartu zuten Arnasa elkartearen laguntzagaz. Eta gaur goizean, Ondarroako udal ordezkariek harrera ofiziala egin eta oroigarri bat emango diete, bidea errazago egin dezaten.
Mendate aldapatsuak eta malkartsuak igo dituzte. Erronka gogorra dela aitortu dute, baina nekea pilatu arren, proiektua betetzeko gogotsu daude. Fibrosi kistikoa dutenek erakutsi dieten kemenak aberastu eta bete dituela zehaztu dute. «Gure esfortsuak merezi du; goazen lekura goazela, jendeak fibrosi kistikoari buruz berba egitea lortzen ari gara. Arreta deitzea zen bidaiaren helburua, eta lortzen ari garelako oso pozik gaude». Ibilbidean jendearen babesa eta maitasuna sentitzea «izugarria eta berezia» izaten ari dela diote.
Jerezeko fibrosi kistikoaren elkarteko kideak dira, eta herritarrek aletxoa jartzearen garrantzia nabarmendu dute: «Guk aukeratu dugu abentura hau bizikleta hauekin egitea; eurek ez dute aukeratu fibroki kistikoa izatea. Bizi duten errealitea oso gogorra da, eta daukaguna ematea da gutxienez egin dezakeguna. Gure ilusioa eta adibidea jende askorengana zabaldu ditzakegu. Hazia ereiten saiatzen gara». Iaz Jerez eta Erroma batu zituzten, eta ordutik, ehundik gora ikastetxetan aritu dira hitzaldiak ematen.
