Alain,Txapeldun! ekimenak 15.400 euro baino gehiago batu ditu Menke-Hennekam sindromearen ikerketarako
Aulestiko Urzabal guraso elkarteak kanpaina bat abiarazi zuen ekainean, herriko ume batek pairatzen duen gaitz horri ikusgarritasuna emateko eta kasu horietarako ikerketa bultzatzeko. Ekimenagaz bat egin duten guztiei eskerrak eman dizkie elkarteak.
Alain txapeldun! kanpainari babesa erakusteko ateratako argazki erradoia. Argazkia: June Prieto Ekainean abiatutako Alain, Txapeldun! ekimenak jasotako erantzun zabala eskertu du Aulestiko Urzabal guraso elkarteak. “Ekimenean modu batera edo bestera parte hartu duzuen guztioi eskerrak eman beharrean gaude”, adierazi dute, eta jarritako helburu biak, Menke-Hennekam sindromea ikusaraztea eta ikerketarako dirua batzea, bete dituztela jakitera eman dute.
Hain zuzen ere, bono-laguntzen kanpainagaz, norbanako zein enpresa eta erakundeen ekarpenekin eta Urregarain ospatutako jaiaren bidez 15.400 eurotik gora bildu dituzte. Baina, dirua biltzeagaz batera, Menke-Hennekam sindromeari ikusgarritasuna ematea ere helburu nagusietako bat izan dute. Izan ere, Kortabitarte Euskal Herrian sindrome hori duen bakarra da, eta mundu osoan 70 kasu baino gutxiago daude, eta beraz, ikerketa bultzatzeko beharrezkoa da gaixotasunari ikusgarritasun hori ematea. Eta lortu dute. Izan ere, elkartasun adierazpenak ez dira falta izan eta asko izan dira ekimen batean edo bestean parte hartu dutenak, bai herritarrak zein ingurukoak ere.
Hala ere, Aulestiko guraso elkartekoek ez dute lana amaitutzat eman: “Urzabal Guraso Elkartetik gaixotasuna ikusarazteko lanean jarraituko dugu” azpimarratu dute.
Alain txapeldun! jaialdia Santa Eufemin. Argazkia: Urzabal Guraso Elkartea
Sindromea. Menke-Hennekam sindromeari buruzko informazio gutxi dago oraindik. Lehenengo ikerketak 2016an hasi ziren Amsterdamgo unibertsitatean. Ezagutzen diren kasuek erakutsi dute sindrome horrek ikusmen eta entzumen arazoak eta malformazioak eragiten dituela, kasu batzuetan lepoaren kurbadura aldatuz.
