Bidea egiteko moduak
Bizitzeko, sufritzeko, maitatzeko eta aurrera egiteko hamaika modu. Denak ala denak baliagarriak eta helburu finko bat: Duchenne gaixotasunari aurre egin eta ikusgarritasuna ematea.
Iren, Quique eta Uriel. Hiru protagonista, hiru bizitzeko modu eta Duchenne gaixotasunari aurre egiteko hiru helduleku. La carrera contra Duchenne dokumentalaren erroak dira, eta Arantza Ibarra ondarrutar zuzendariaren begiradatik beraien historiari eta gaixotasunari ikusgarritasuna eman diote.
Duchenne muskulu distrofia gaixotasun sendaezin bat da, nagusiki haurrei eragiten diena. Hiru bizipen ardatz hartuta, dokumentala landu du Ibarrak: “Beraien bizitza erakutsi nahi izan dut, lehen eskutik gaixotasunaren berri emateko, eta hori ulertzeko aukera eskaintzeko”. Gaixotasun genetikoa izanik, ez dago sendatzeko tratamendurik, sintomak murriztea eta bizi-kalitatea hobetzea da, hortaz, helburua.
Arantza Ibarrak Duchenne gaixotasunari buruzko lana egin du; gaixotasun genetikoa da, eta ez dago sendatzeko tratamendurik.
Protagonistetako batek, zehazki, Quiquek martxan jarritako lasterketa bat hartu du dokumentala egituratzeko ardatz zuzendariak, izenburuak ere erreferentzia egiten diona. Ikerketa bultzatzeko diru bilketa oinarri duen lasterketak batuko ditu gaixotasuna aurrera eramateko Ibarrak erakutsiko dizkigun hiru bideak. Proiektuaren protagonistak gaixotasunaren etapa ezberdinetan daude, eta, hortaz, ikuspuntu ezberdinak ezagutzeko aukera eskainiko du. “Hiru bizitzeko modu, gaixotasunari aurre egiteko modu ezberdinak irudikatzen dira, hain zuzen ere, bizitzaren eta gaixotasunaren une ezberdinetan daudelako”.
Lehenengo protagonista, jada aipatutako Quique da, Jakan bizi dena. “Quique Espainiako Estatuko Dunchenne gaixotasuna dutenen artean nagusiena da, 41 urte ditu”. Quiquek lasterketa bat antolatu du, finantziazioa lortzeko eta gaixotasunari ikusgarritasuna emateko. “Jada heldutasun batetik eta eskarmentuak emandakotik kontatzen ditu Quiquek bere bizipenak”.
Bestetik, Azpeitiko Iren dago; 11 urte ditu, eta haren bizitza islatzeko asmoz, asteburu bat igaro zuen zuzendariak beragaz: “Bere bizitza harrapatu nuen asteburu batez, bere guraso eta familiagaz batera egon eta lehen lerrotik ezagutu”.
Bestalde, Urielen kasua aurkezten da, 9 urteko Leganeseko haurrarena, “oraindik ez dago aulkian, baina, jada, medikazioarekin dago”. Horrez gain, zeharka bada ere, Oviedon bizi den 14 urteko Alejandroren esperientzia ere aipatzen da, zehazki, Akilesen operazioa ezagutarazteko.
Lehen eskuko testigantza. Duchenne Parent Projecten ideia izan da proiektua gauzatzea, eta gaixotasuna sufritzen duten guraso talde batek sortutako elkartea izanik, helburu argiak dituzte: farmazeutikei laguntza eskatzea eta, bereziki, ikerketak burutzea. Ibarra ere elkarteko kide da, bere semeak ere gaixotasun bera baitu. “Gaixotasunak zuzenean eragiten dit, nire semeak ere badaukalako. Bizitza guztia aldatzen dizu gauetik egunera, etorkizuneko proiektuak egiten dituzu buruan, eta bat-batean, horrelako albiste bat ematen dizutenean, bizitza aldatzen zaizu. Horregatik, ahal den guztia egiten dugu, jendeari gaixotasuna ikusarazteko eta ikerketak bultzatzeko”.
Ikuspuntua oso garrantzitsua izan da filmean, zehazki, Ibarraren hurbiltasunagatik: “Protagonistek ere badakite ondo ulertzen dudala beraien egoera eta lasai sentitu dira nirekin”. Hiru protagonistez gain, gurasoen ikuspuntua ere islatuta agertzen da, baita mediku batzuena ere. “Askotan gurasoak dira hitz egiten agertzen direnak; gaztetxoenak ez dira hitz egiten agertzen, ez baitira guztiz kontziente pairatzen duten gaixotasunak dakarren guztiaz. Haurrak dira, eta kontuan eduki behar da informazioa noiz eta nola ematen zaien, kontu handiz ibili behar da, ez dugu ahaztu behar haurrak direla”.
Lanak amaitutzat emateko gutxi geratzen zaiola aitortu du ondarrutarrak, eta amaitu ostean jarraitu beharreko bidea zein den argi dauka: “Une honetan postprodukzioa amaitu berri dut, eta ingeleseko azpitituluak egiten ari gara. Amaitu eta segituan, ikusgarritasuna ematen hasiko gara buru-belarri, eta jaialdietara bidaltzea izango da emango dugun lehenengo urratsa”.
