Fibromialgiaren aurka, isilean borrokan
Maiatzean izan da Fibromialgiaren Munduko Eguna, baina Bizi Bide elkarteko kideek nahiz eskualdeko pazienteek argi dute ikusgarritasun gutxiko gaixotasuna dela oraindik; egunerokotasunean eragiten duten sintoma ugari dituen arren, sendabiderik gabeko gaixotasuna da.
Gipuzkoako Bizi Bide elkarteko hainbat kide.Bizi Bide elkartea Gorputz osoko mina, nekea, lo egiteko arazoak, antsietatea, kontzentrazio arazoak eta beste hamaika sintoma. Horiek guztiak eta gehiago pairatzen dituzte fibromialgia edo neke kronikoaren sindromea duten pazienteek. Gaixotasun ezaguna ez den arren, ez dira gutxi gaixotasunari aurre egiteko borroka egunero bizi behar izaten dutenak: estimazioen arabera Euskal Herrian milaka pertsona dira fibromialgia pairatzen dituztenak, biztanleen %3 eta %4 artean, hain zuzen ere, eta paziente gehienak emakumeak dira (%90).
Lea-Artibai eta Mutrikun ere, bada gaixotasunagaz bizi behar duenik ere, eta eskualdeko zenbait gaixo Gipuzkoako Bizi Bide nahiz Bizkaiko Eman Eskua elkarteetako kideak dira. Joan den maiatzaren 12an Fibromialgiaren Munduko Eguna izan zen arren, Bizi Bide elkarteko kideek nahiz eskualdeko pazienteek argi dute ikusgarritasun gutxi duen gaixotasuna dela oraindik ere: “Ez da oso gaixotasun ezaguna, eta garrantzitsua da informazioa zabaltzea eta ikusgarritasuna handitzea, gaixotasuna ulertu eta laguntza soziala hobetu dadin”.
Euskal Herrian milaka pertsona dira fibromialgia pairatzen dituztenak, biztanleen %3 eta %4 artean, hain zuzen ere, eta paziente gehienak emakumeak dira (%90).
Elkarte horiek horretarako lanean aritzen diren arren, bide luzea dute oraindik aurretik. Izan ere, gaur gaurkoz ez dago fibromialgia guztiz sendatzeko modurik: “Sintomak arindu eta bizitza kalitatea hobetzeko tratamenduak badaude, baina sendabiderik ez”. Tratamenduak “askotarikoak” diren arren, eguneroko bizitza zaila izaten dute pazienteetako batzuk: “Mina, nekea, loaren nahasteak, antsietatea, eta batzuetan, kontzentrazio eta oroitzapen arazoak izaten dituzte. Gaixotasun honek bizitza kalitatea nabarmen kaltetu dezake, baina tratamendu egokiarekin eta bizimodu aldaketekin pertsona askok sintomak kudeatu eta bizitza aktibo eta osoa izan dezakete”.
Bizitzako aspektu guztietan eragiten du fibromialgiak, eta min fisikoez gain, lanean, familia harremanetan nahiz gizarte bizitzan ere eragin dezake, “baita emozionalki ere”. Gaixotasuna aztertu eta sendabidea aurkitzeko hainbat ikerketa dauden arren, oraindik ere tratamendu eraginkorrak falta dituzte: “Fibromialgia gaixotasun kronikoa da, eta pertsona hauek eguneroko borroka handia izaten dute. Garrantzitsua da ikerketa gehiago bultzatzea, sendabide edo tratamendu eraginkorragoak lortzeko”. Era berean, ikusgarritasuna ez ezik, gizartearen babes eta laguntza “handia” behar dute aurrerapausuak eman ahal izateko: “Gizartearen sentsibilizazioa eta laguntza soziala funtsezkoak dira gaixotasuna duten pertsonen bizi kalitatea hobetzeko. Elkarteok erakunde publikoen lankidetza eta laguntza behar dugu gure eginkizuna bete ahal izateko”.
“Fibromialgia gaixotasun kronikoa da, eta pertsona hauek eguneroko borroka handia izaten dute”.
Bai Gipuzkoako eta bai Bizkaiko elkarteek, paziente nahiz familiako kideei laguntza ematen diete bidea errazagoa izan dadin. Besteren artean, aholkularitza, emozioak kudeatzeko laguntza, talde terapeutikoak, tailerrak eta hitzaldiak antolatzen dituzte: “Garrantzitsua da pazienteek ezagutza handitzea eta isolamendua saihestea”. Bide beretik, ikusgarritasun eta sentsibilizazio kanpainak ere egiten dituzte, izan ere, azpimarratu dute gizartearen kontzientzia handitzea eta gaixoen beharrak ezagutzea “garrantzitsua” dela: “Informazioa zabaltzea, gaixotasunaren ezagutza handitzea eta tolerantzia sustatzea funtsezkoa da, gaixoekiko enpatia eta laguntza soziala areagotzeko”.
