Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna ospatuko dute Ondarroan
Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna da bihar [irailak 8]. Eta horren harira, Ondarroan, argazki erraldoia ateratzeko hitzordua jarri dute. 19:00etan Musika Plazan batzeko deia egin zaie herritarrei. Eta hitzordura Arnasa Gipuzkoako fibrosi kistikoaren elkarteko kamiseta jantzita joateko deia egin dute.
Bihar Ondarroan aterako duten argazki erraldoia, baina, ez da bakarra izango. Izan ere, bateko eta besteko herritarrei, kamiseta jantzita argazkia sare sozialetara igotzeko eskaera egin die Arnasak. Beraz, norbanakoek ateratzen duten argazkiei gehituko zaie Ondarroan aterako duten argazki erraldoia.
Ez da lehen aldia Ondarroan fibrosi kistikoa dutenen aldeko zer edo zer egiten dena. Izan ere, Elene Etxaniz Uribe ume ondarrutarrak fibrosi kistikoa dauka eta azaroaren 8an Arnasa jaia egin zen herrian. Ekitaldia Arnasa elkarteari babesa emateko ekintza izan zen eta jendetsua izan zen. Ehunka herritarrekin batera, Pirritx, Porrotx eta Marimotots pailazoek ere jaia babestu zuten eta gaixotasun hori lantzen zuen Bizipoza ikuskizuna estreinatu zuten.
Espainian 2001ean ospatu zen estreinako Fibrosi Kistikoaren Eguna. Eta 2013an, Osasunaren Mundu Erakundeak nazioarteko egun bihurtu zuen. Horrela ba, gaurko egunean, fibrosi kistikoaren gainean jendea sentsibilizatzea eta gorputzeko organoak emateko beharra dagoela azpimarratzea dira helburuak. «Tratamendu ezberdinak eskuratzeko gaixoen artean ezartzen diren desberdintasunak desagertzea ere exijitzen dugu. Gaixo guztien bizi kalitatea hobetzea da helburua, ezberdintasunik egin gabe».
Kanpaina, Espainia mailan
Nazioarteko eguna aprobetxatuz, fibrosi kistikoa duten Espainiako gazte eta helduek kanpaina berria jarri dute abian, Espainiako Fibrosi Kistikoaren Federakundeagaz batera. Funtsean, kanpainagaz, Orkambi izeneko tratamendu berria eskatu nahi dute. «Orkambi Ameriketako Estatu Batuetan probatu berri duten tratamendu bat da eta F508D mutazioa duten fibrosi kistikodun gaixoei eragiten die; mutazio mota hori da, hain zuzen ere, Espainia mailan gehien ematen dena», azaldu dute fibrosi kistikoa dutenen elkarteko kideek.
Orkambi tratamenduagaz fibrosi kistikoa dutenen bizi kalitatea hobetzen da. «Espainia mailan zabaltzeko baina, Europak onartu egin behar du». Horregatik, Espainiako Fibrosi Kistikoaren Federakundeak onarpena «ahalik eta azkarren» emateko eskatzen dio Europari. «Kalydeco tratamendua berandu onartu zuen Europak, eta berriro ere gauza bera ez gertatzeko egiten dugu eskaera hori».
Fibrosi kistikoa duten gaixoen bizi kalitatea hobetzeaz gain, Orkambi tratamenduak gaixotasunaren hedapena ere geldiarazi egiten du.
