Aulesti osoa batu da Alain txapeldun! ekimena babesteko
Festa giroan ospatu da Aulestiko Urzabal guraso elkarteak antolatutako jaialdia. Alain Kortabitarte udalerriko umeak daukan Menke-Hennekam sindromea ikusaraztea eta ikerkuntzarako dirua biltzea izan ditu helburu egun osoko jaiak.
Alain txapeldun! jaialdia Santa Eufemin. Argazkia: Urzabal Guraso Elkartea Ehunka lagun bildu dira gaur [uztailak 9] Santa Eufemiko zelaian Alain, txapeldun! ekimenagaz bat eginez. Ekitaldiak goizean hasi dira Zapolako lubakien eta bunkerren bisitagaz. Bi irteera egin dira. Izan ere, jende askok eman du izena parte hartzeko eta 50 bat lagun inguruko talde bi osatu dituzte. Santa Eufemiko aterpetxe aurretik irtenda, 10:00etan eta 12:00etan egin dira bisita animatuak.
Ordu eta erdi bat egin dute joan etorrian lubakietako bisitetan parte hartu dutenek. Bien bitartean Santa Eufemiko zelaia jendez betetzen joan da. Eguraldi ona lagun, asko izan dira jaialdian parte hartzera animatu direnak, bai aulestiarrak zein inguruetako herrietakoak ere.
Eguerdian bola jokoan aritu dira ume eta nagusiak. Izei Arriaga izan da nagusi bola jokoan, umeen artean, eta nagusietan, berriz, Asier Galdosek bota ditu txirlo gehien. Txapel jaurtiketan ere egin dute, eta horretan, Janitz Bengoetxea izan da trebeena.
Bertsolarien koplek girotu dute bazkalostea, eta Menke-Hennekam sindromea abiapuntutzat hartuta Herribixik eta Altxatunek espresuki jaialdi horretarako sortu duten antzezlana eskaini dute arratsaldean, Santa Eufemi zelaiko beheko zuloan. Gaixotasuna ezagutarazteak eta integrazioak daukaten garrantzia izan ditu lanak oinarri.
Kasu oso gutxi. Jaiari amaiera eman aurretik, antolatzaileek eskerrak eman nahi izan dizkiete bertaratutakoei parte hartzeagatik, eta ekimena plazaratzeko erabili zuten karteleko bertsoa ekarri dute gogora bertan jasotako esaldien bidez Alain Kortabitarte Bilbaoren egoera azaltzeko.
“Miloika sagarren artean gerezi, hau da Alainen kasua. Euskal Herrian milioika bizi gara, baina bera da Menke-Hennekam kasu bakarra. Mundu guztian ere 70 kasu inguru dagoz. Hori dala eta, ekimen honen helburu inportanteenetako bat sindrome hau gizartean ikustaraztea dugu. Arraro bezain berezi, sindrome ezezaguna den heinean, oso berezia da, eta horrek esan nahi du berari lotutako ikerketak eta informazioa oso urriak direla. Horregatik ekimen honen bigarren helburu nagusia ikerketara bideratzeko ahalik eta diru gehien lortzea da”.
Gaixotasuna ezezagun eta berezia den heinean gurasoek umearen heziketa eta hezkuntza bideratzeko ez dutela erreferenterik ere gaineratu dute. “Aulestiko eskolan laguntza berezia dauka, baina horretaz aparte hainbat espezialistengana joan behar izaten dute Alainen jarraipena egiteko”.
Urzabal Guraso Elkartetik oso argi dutela esan dute, “Alainek eta bere familiak denok eman ahal diegun laguntza merezi dutela”, eta integrazioaren garrantzia ere azpimarratu dute. “Aulesti herri txikia izan eran horretan abantaila dauka, baina bizitza ez da Aulestin amaitzen. Gure ahalegina, urtez urte Alain gure gizartean ahalik eta egokien integratzea lortzera bideratu behar dugu. Alainek gure artean naturaltasunez jarraitzea nahi dugu, eta horretarako, berari eta bere familiari ahalik eta laguntza ekonomiko eta afektibo egokiena ematea lortu nahi dugu”.
Gaurkoa “hasierako mugarria” dela adierazi dute, eta hemendik aurrera ere pausoak ematen jarraitzeko asmoa erakutsi dute.
Diru bilketa. Jakinarazi dutenez, diru bilketa kanpaina erantzun ona izaten ari da. Aulestiko zein eskualdeko enpresa handi eta txikiek diru ekarpena egin dute ikerketarako; Aulestiko bonuak ia denak saldu dira, 300 baino gehiago, eta eskualde mailan ere saltzen ari dira. Kontu korrontearen bidez ekarpen pertsonalak egin dituztenak ere egon direla gaineratu dute.
[
ARGAZKIAK: Aulestiko Urzabal Guraso Elkartea eta Alain Txapeldun taldea]
